“星星的孩子”到底在想什麼, 這本書帶你走進自閉癥兒童的世界

自閉癥孩子被認為是天上的星星,他們從星空墜落,卻沉溺在自己的世界裡,感知不到光源的存在。

在前段時間爆火的韓劇《奇怪的律師禹英雨》中,喜歡鯨魚的女主可以說是在炎炎夏日給許多人帶來深海鯨魚般的清涼。她患有自閉癥,每次進門之前,都會舉起手從五數到一,然後才會進門;走路搖晃像企鵝,不知道怎麼過旋轉門;坐地鐵怕噪音所以必須戴耳機,什麼東西都要擺放地整整齊齊像有強迫癥一樣;不習慣跟人對視,也不願與人貼近,也不會依賴別人;在她的世界裡,唯一感興趣的就是小鯨魚。

在刷這部劇的時候,看到很多彈幕說“原來這就是自閉癥啊”。是啊,在日常生活中,我們往往對自閉癥有著偏見和誤解,認為自閉癥患者不會說話也聽不懂話、行為很古怪、總喜歡重復做一件事,甚至還有暴力傾向。

事實上,自閉癥患者的這些行為都是因為先天性神經發育障礙導致的,他們不是不會說話或者聽不懂話,而是常常沉迷於自己的世界,所以被稱為“星星的孩子”。

根據一項數據顯示,我國每68名孩子約有1名患有自閉癥,隨著自閉癥患者的增加,自2008年其聯合國將每年的4月2日定為“世界自閉癥日”,以提高人們對自閉癥和相關研究與診斷以及自閉癥患者的關註。可即便如此,大傢對自閉癥患者的瞭解少之又少,更談不上與其相處瞭。

在《羅拉日記:走進莉露的世界》一書中裡,作者以孩子的第一視角,大量描繪瞭自己(羅拉)與自閉癥患者莉露的之間的交流細節,讓讀者可以直觀地感受到自閉癥患者眼中的世界與我們的不同,進而打破對自閉癥患者的偏見,真正走進自閉癥人群的心理世界。

1、行隨心動,心有所向

公園裡,八歲的女孩羅拉遇見瞭自閉癥兒童莉露,本來很高興終於有人和自己玩瞭,結果羅拉發現,莉露根本不理自己,在那一動不動就像一臺斷電的機器一樣,自己忍不住拍拍她的肩膀,結果莉露大聲尖叫。

後來在大人嘴中得知,莉露患有自閉癥,但是在羅拉的眼中,莉露的一切都很可愛,隻是別人很難看到,所以她跟隨自己的內心“管它呢”。

羅拉想和莉露親近,當她感受到莉露很喜歡沙子,於是兩人玩起瞭“撲通”遊戲,還給莉露準備禮物,臨走前還教莉露跟自己揮手說再見,沒想到真得把莉露教會瞭。

就這樣羅拉一點一點地靠近莉露,教她喊自己的名字,教她吹泡泡、甚至用遊戲的方式安撫被消防車聲音嚇到的莉露,每完成一項,羅拉都覺得成就滿滿。

最終羅拉真正走進瞭莉露的內心,得到瞭莉露的那句“愛你,莉拉”。

2、都說你是星星的孩子,星星的孩子更需要愛

在整個故事中,作者都有意識地穿插著自閉癥患者的言行舉止,比如羅拉和莉露的第一次見面,莉露就在那一動不動,等好不容易一起玩之後,下一次相遇就好像不認得一樣,當身邊有噪音時,會害怕地捂住耳朵。書中刻畫的這些細節都能細膩,讓人有種旁觀者的感覺,但其實這些細節並不是虛構,它們都是自閉癥兒童的行為的真實寫照。

可即便莉露有這麼多古怪的行為,羅拉還是一點點嘗試,慢慢去瞭解莉露的世界,而莉露也在羅拉耐心的指導下,掌握瞭很多技能,也學著回應羅拉的善意。無形中作者也傳達著一種理念:自閉癥孩子擁有愛人的能力,他們也需要愛,他們也可以在不斷地練習與鼓勵下突破自我。

在看完這個故事的時候,我一度想起《請回答1988》中的德善,她和羅拉一樣像個小天使,在得知同桌有癲癇時,她並沒有用異樣的眼光看待她,而是在危機關頭出手幫助並且讓同學關上教室的門,不讓更多人看到同桌發病的樣子,保護她的自尊心。當同桌因為自己生病的樣子被眾多人看到而羞愧時,德善好似啥也沒發生似的借用同桌的飯勺,用這一行為告訴同桌:你不是異類。當同桌的媽媽得知這件事後,特意在放學的路上抱住德善,感謝德善做的一切。莉露的媽媽也一樣,看看到女兒對著羅拉揮手說再見的時候,也對羅拉說謝謝。

德善和羅拉都不懂這句謝謝是為什麼,因為在她們眼中,這一切都是出自自己善良的本心。

3、孩子不會長成你希望的樣子,他會長成你的樣子

那到底是什麼讓羅拉和德善有著天使一樣善良的心呢?在這本書中,我找到瞭答案。

在羅拉和莉露第一次見面時,可能羅拉的媽媽並不知曉莉露是個自閉癥兒童,但在兩個媽媽之後的交流或者莉露的言行中,羅拉的媽媽肯定知道莉露的特殊之處,但是羅拉的媽媽從來沒有讓羅拉遠離莉露,並且在羅拉提出想給莉露買一個娃娃時,也欣然同意瞭。

在羅拉想要用制作卡片幫助莉露交流時,媽媽也會幫助她。而學校的老師也對羅拉的行為很認可,不計較她沒有做作業,而是傾聽她的計劃,笑著鼓勵她。

當羅拉把莉露因為沙子沒瞭而傷心的事情告訴爸爸後,爸爸給其沖瞭一大碗熱可可並說一切都會好起來,而且還給羅拉一個大大的擁抱。

通過種種細節可以看出,羅拉的傢人和老師都是特別溫柔善良的人,他們用自己的言行影響著羅拉,讓其成為一個同理心的孩子。

德國哲學傢雅思貝爾斯曾說,教育的本質,是一棵樹搖動另一棵樹,一朵雲推動另一朵雲。一個靈魂喚醒另一個靈魂。教育不是說教,更不是控制,而是父母用自己的言傳身教、以身作則去喚醒一顆幼小的種子。

在結尾處,羅拉安慰傷心的莉露,這就是建立在同理心的基礎之上的:我能感受到你的傷心,我理解你這個時候需要安慰。

另外書中花瞭很多筆墨描述羅拉看到落葉的情景,哥哥覺得冬天來瞭,可羅拉卻覺得這些奇怪的果子就像一架架迷人的直升機特別好看。剛開始看的時候我在想為什麼羅拉的精神世界是如此溫暖、快樂的、積極的,現在想來這也與她的傢庭教育有關。

有人說,世上父母有兩種,一種是成為孩子一生憧憬的榜樣,一種是讓孩子明白不要活得像父母那樣。羅拉的父母是前者,那你覺得你會成為哪種父母呢?

4、心懷善意,定能途遇天使

翻閱這本書時,能感覺到作者一直在弱化“自閉癥”的概念,話說如果書中不提及,大概很多人都覺像羅拉一樣覺得莉露隻不過是個行為有點怪異的孩子而已。我想這也是作者想要傳達的,我們不要帶著有色眼鏡看待這些“星星的孩子”,也不要用居高臨下的憐憫,而是用正常的態度來對待特殊的“他”,等你靠近時你就會發現他們並沒有那麼不同,或許你無意間的暖心的舉動會成為這些孩子孤獨世界裡的一道光。

另外在看書的時候,我一度覺得這本書的插畫畫得過於寫實瞭,說到“笑得像兩根直不起腰的香蕉”,就真得畫兩個香蕉在那;說到“拌土豆”就真的畫個土豆,完全不似其他書籍的插畫美輪美奐。

等看到後面附錄的部分才知道,其實這樣畫是為瞭符合自閉癥兒童的認知,因為在它們的世界裡,詞語隻有本義,沒有引申義,比如當你說“心亂如麻”,它不會想到你心情煩躁,而是會真的以為你的心裡長瞭一團亂麻。

根據自閉癥兒童的這些特點,,插畫師愛洛伊斯·索爾特還設計瞭許多交流卡片幫助其理解比喻和文字遊戲,可謂是相當暖心。父母可以和孩子一起玩一下這個交流卡片的遊戲,感受下莉露的世界。

最後:

在我看來,這本《羅拉日記:走進莉露的世界》隻是借自閉癥兒童來讓大傢關註平時被忽略的那群特殊人群,不管是自閉癥患者還是帕金森綜合癥、漸凍癥,當我們遇到它們時,請多去瞭解他,包容他,這樣他們才會勇敢地走出自己孤獨的世界向社會靠攏。

另外我建議父母和孩子讀一讀這套書,雖說這套書並不是以“培養孩子同理心”為目標的書籍,但隻要你和孩子用心體會書中的細節,就一定更會理解別人,更懂得如何與人交流,與人溝通。

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